Когда Стивену было полтора года, он неожиданно перестал разговаривать. Врачи поставили ему диагноз «аутизм» и рекомендовали родителям отдать ребенка в специальное учреждение. Однако родители Стивена не отказались от сына. Благодаря тому, что они много работали с ним при помощи специальной терапии, к четырем годам он снова заговорил. В шесть разбирал наручные часы до шестеренок и собирал их обратно. Сегодня Стивен Шор — международный эксперт в области аутизма, преподаватель университета Адельфи (США), человек, умеющий играть на пятнадцати музыкальных инструментах.
— Многие люди уверены в том, что все люди с аутизмом страдают. Так ли это?
Такое утверждение — результат недостаточного понимания аутизма и того, как взаимодействовать с аутичными людьми. Действительно, есть некоторые особенности в поведении, вызванные аутизмом, которые могут привести к страданиям. В первую очередь, это касается тех, у кого проблемы с общением — эти люди совсем невербальные, то есть или совсем не могут говорить, или почти не разговаривают. Еще одна характеристика аутизма — это нарушение сенсорного восприятия. На пальцах это можно объяснить так: человеку как будто трудно находиться внутри себя самого, все вокруг слишком яркое, слишком громкое — такие ощущения могут вызвать страдания. Но мы должны понимать, что можем изменить окружающую среду, чтобы уменьшить их страдания. Например, многие люди с РАС (расстройством аутистического спектра. — ТД), включая меня, очень чувствительны к яркому свету. Поэтому, кстати, я всегда ношу кепку — это не дань моде, а просто мой способ защиты. Иногда источников света бывает так много, что от этого становится плохо. Если мы изменим тип освещения, это поможет не только людям с РАС, но и всем людям вообще, потому что никому не нравится, когда свет слишком яркий. Улучшая окружающую среду для аутичных людей, мы помогаем всем остальным.
— Некоторые люди с аутизмом выглядят так, как будто они вообще не хотят говорить. Как родителям найти «ключ» к своему ребенку, если у него диагностировано РАС?
Лучший путь — найти то, что заинтересует ребенка. Мои родители внимательно за мной наблюдали, и, когда мне было шесть, заметили, что я могу часами сидеть, разбирая наручные часы до шестеренок, а потом собирать их обратно. И они поняли, что в будущем такая скрупулезность может пойти мне на пользу.
— А есть ли какое-то общее правило? Можно сказать, что все люди с аутизмом хотят социализироваться или все просто хотят быть наедине со своим миром, чтобы их не трогали?
— Основываясь на поведении людей с аутизмом, которых я знаю, и на своем собственном, я убежден в том, что мы все хотим социализации. Проблемы тут две: некоторым людям с РАС действительно сложно научиться социализироваться, и во-вторых, у аутичных людей много отрицательного опыта, они пытаются общаться и работать над этим, но из-за большого количества переживаний и разочарований могут потерять интерес к общению.
— Какие правила внутреннего самоконтроля выстраивают для себя люди с РАС при общении?
— Я всегда соблюдаю очень своеобразные правила этикета. Большинство людей даже не задумываются о таких вещах, делают их на автомате, обучаясь им еще в детстве, просто наблюдая. Для тех из нас, кто живет с РАС, необходимы специальные протоколы социального взаимодействия, и это может быть что угодно. Скажем, допустимая продолжительность взгляда или имитация зрительного контакта, чтобы ваш собеседник чувствовал себя комфортно. Проблема в том, что многим людям с РАС зрительный контакт дается с трудом.
— Как вы научились выходить из своей зоны комфорта и общаться с другими людьми?
— Когда мне было полтора года, и я перестал разговаривать. По рассказам родителей, им было со мной тяжело — особенно, когда у меня случались неконтролируемые вспышки гнева. Но тогда родители начали то, что сейчас называют интенсивной домашней программой раннего вмешательства. Эта программа включает в себя музыкальную и двигательную терапии, движение и подражание. В сегодняшних терминах это, вероятно, подход, наиболее близкий ABA-терапии (совокупность методов изменения поведения человека, в том числе с особенностями развития, основывающаяся на знании законов поведения — ТД). То, что делали мои родители, нельзя назвать полноценной ABA, это была больше игровая терапия. Но важно понимать, что разные типы терапии помогают разным людям. Нельзя сказать, что один метод, скажем, ABA, подходит для всех.
Вообще, нужно всегда помнить, что человек с аутизмом — это личность, как и все остальные люди. И если перед вами один человек с расстройством аутистического спектра, то все остальные люди с аутизмом будут от него отличаться, потому что слово «спектр» используется при постановке диагноза не просто так. Например, у меня синдром Аспергера (одна из форм аутизма — ТД), но я, к примеру, не обладаю теми уникальными навыками, которыми обладают люди с этим видом РАС.
— Вы помните, как вы перестали говорить? Как вы ощущали себя внутри себя? Вам вообще хотелось общаться с другими людьми, когда вы были ребенком?
— Когда я был совсем маленьким и не знал вообще, как разговаривать, это было очень трудно. Я не мог общаться, но очень хотел этого и поэтому страдал. Мне было очень нужно общение, так что это было одно большое разочарование.
— Как родителям помочь детям в социализации? Когда ребенок с РАС не говорит, им трудно понять, чего он хочет.
— Родители должны просто очень внимательно наблюдать за ребенком — что ему интересно, в чем его сила. Надо использовать модель, основанную на умениях (что это человек может делать), а не модель, основанную на дефиците (это когда родители спрашивают, что с ребенком не так).
— Не так давно я писала текст про мальчика с синдромом Аспергера, как и у вас. Он попросил прислать ему опубликованный материал. И, конечно, в тексте сказано, что у него РАС. В ответ на ссылку, которую я ему прислала, он написал мне: «Огpомное спасибо, что выложена статья. Очень интересно :) А что значит РАС?» Не все даже высокофункциональные люди с РАС знают о том, что у них аутизм. Может ли это понимание как-то навредить им? Может быть, лучше не знать об этом?
— Я думаю, что человек с РАС вправе знать об этом, это важно для того, чтобы человек мог осознать свои собственные слабые и сильные стороны и работать с ними. Иногда, к сожалению, человек с РАС может почувствовать себя плохо, но это только из-за того, что аутизм так стигматизирован в обществе.
— Многие люди вообще ничего не знают про аутизм, и для них каждое столкновение с аутичным человеком в общественном месте – стресс. В последние годы ситуация меняется, но говорить о победе над стигмой пока рано. Можете сформулировать самые простые правила для тех, кто не понимает, как общаться с людьми, у которых РАС?
- Главное — это смотреть на аутичного человека как на личность.
- Ищите их силу и интересы, потому что именно они приведут к успеху в общении, образовании и, в конечном счете, к успеху аутичного человека. И я обнаружил, что каждый аутичный человек, который стал успешным, нашел способ использовать свой особый интерес как свою сильную сторону.
- Аутичные люди склонны к взаимодействию. Реальная проблема заключается в умении взаимодействовать.
- Потенциал аутичных людей не ограничен. И нам надо найти пути максимального использования этого потенциала.
- Всем нужно пройти через процесс первого осознания аутизма, чтобы распознать, когда мы это увидим, а затем перейти к тому, что я называю принятием. Аутизм является частью личности, это не то, что можно просто удалить как атавизм.
- — Врачи предлагали вашим родителям отказаться от вас и убеждали их, что из вас ничего не выйдет. Они бы здорово удивились, узнав, чего вам удалось добиться. В России такое поведение врачей — довольно распространенная практика.
— Я точно знаю одну вещь: люди, как правило, ошибаются в своих прогнозах. Сколько раз я видел людей с аутизмом, про которых их родителям говорили, что они не смогут ничего добиться, что придется всю жизнь с ними страдать, а в итоге эти люди живут насыщенной жизнью, плодотворно работают. Люди с аутизмом имеют право на достойное образование и социализацию.
Евгения Шаталова – мама. У нее две любимых дочки, каждая со своим призванием. Одна – физик-ядерщик, вторая – талантливый поэт. Правда, та, что поэт – Соня – вслух свои стихи не читает. Только пишет. Она – аутист.
Мне надо сказать так много!
Кто думает, что золото – в молчанье?
Камнем загорожена дорога
словам из сердца – ну, не печально?
Эти две силы – тяжелая болезнь и удивительная душевная полнота – борются в Соне с детства. Женя рассказывает – дар обнаружили случайно:
– Нам удалось, хоть и с очень большим трудом, записать Соню в нашу обычную, местную школу. Разные ее способности проявились – к математике, например. Я ее в шутку спросила: «Может, ты еще и стихи пишешь?» Дочка кивнула. Взяли ручку, и слова из нее полились…
Звучит легко: взяла ручку и стала писать. Но за этим «писать», как и за всем в Сониной жизни, стоит колоссальный труд. И изматывающая борьба.
Чтобы сесть за парту, Соне пришлось ходить на занятия по реабилитации. Она справилась, но свое право учиться и развиваться ей пришлось не раз доказывать. Сущесвуют комиссии – ребенка проверяют, и после одной из таких проверок Соня впала в жестокую депрессию. Она тогда уже писала, но ей не поверили, отказали в авторстве. В лицо сказали: кто-то из близких пишет за нее.
Соня тогда окаменела. Обвинили в страшном – в душевной немоте!
Закрылась, перестала играть, идти на контакт – но все-таки нашелся психолог, который сумел эту ранку залечить и тут же получил в подарок стихотворение:
Я – не немая! Я – говорю!
Без звука, но тоже словами.
На пашне взойдут и увидят зарю
Стихи, будто поле с цветами.
– У Сони очень сильный характер, – говорит Женя. – Ей с большим трудом даются какие-то простые, привычные для нас действия – да вот даже туда-сюда пройти по просьбе, выполнить инструкцию. Но если ей нужно провести внутреннюю работу, чтобы продвинуться вперед – она это сделает.
Смотришь на эту спокойную, с достоинством себя держащую женщину и думаешь, что характер у них один на двоих. Сильный.
– Ну во-первых, Бог помогает, – улыбается Женя. – Во-вторых, силы нахожу в самой Соне. Ну и мое упорство.
Это упорство помогает преодолевать нередкое недоумение окружающих: как, немую девочку-аутиста учить? Лечить? Развивать? Принимать? Чтобы как все?
А это «как все» когда-то было Сониной мечтой. Не главной, но значимой, пока не поняла, что это невозможно, да и не нужно.
А главное желание – помогать людям. Соня написала об этом в 8 лет: «Я буду работать…консультантом по мечтам. Но чтобы такое будущее состоялось, надо, чтобы как можно больше людей приняли Бога, пришли к Нему. Так что я сначала буду помогать людям в этом. Как? Скорее всего словом: поэтическим и молитвенным».
И помогает. Правда, сейчас труднее: у 21-летней Сони обнаружили вирусы, которыми поражена ее нервная система.
– Когда Соня была ребенком, врачи были убеждены, что аутизм – это просто другое название шизофрении, – рассказывает мама Сони. – У взрослых – шизофрения, а у детей вот – аутизм. Когда Соне два года назад стало очень плохо, она попала в государственную психиатрическую больницу. Заведующая отделением там сказала: «Мне неинтересно, что с ней». Только в платной клинике нам сразу сделали все анализы и выявили проблему. Конечно, нынешнее лечение – в Сонины бы 8-9 лет…
Соня пишет сейчас в основном для себя, свое личное, пока к публикации не готовое. Но делиться своими стихами и текстами – очень важно для нее. Возможность рассказать о своих мыслях множеству людей Соне дал фильм «В АУТЕ», снятый в 2012 году.
– Соня восприняла этот фильм как возможность разговора с большим количеством людей. Для нее это была реальная возможность сказать о том, что важно, и не только для нее – для всех. Если диск с фильмом выйдет, люди его получат, это, конечно, будет для нее радостью. Для нее очень важно – кто будет смотреть фильм о ней, услышит ее стихи…
Таково нелегкое Сонино призвание – делиться с окружающими тем светом, который ей дан, своим талантом и своей верой, несмотря на тяжесть своего недуга. Отгороженная, оторванная от мира физически, Соня прочно связана с ним духовно. Как говорит Женя, «Бог для нее – здесь, Бог с ней рядом».
<section>
Дон Принц-Хьюз — антрополог, приматолог, этолог, автор книг и ведущий в мире специалист по поведению горилл. У нее диагностирован синдром Аспергера. Дон Принц-Хьюз получила степени магистра и доктора наук по междисциплинарной антропологии и написала несколько популярных книг об аутизме и приматах, самая известная из которых называется «Песни народа горилл: мое путешествие через аутизм». Правильный диагноз Принц-Хьюз поставили уже во взрослом возрасте, но трудности ее были очевидны окружающим с детства — малейшие перемены в окружающей обстановке вызывали у нее приступы паники и агрессии, а для того чтобы успокоиться, она часами разглядывала чашку, которую носила с собой. Ее сенсорные проблемы не давали ей сосредоточиться и общаться со сверстниками — в школе она подвергалась издевательствам и побоям. Ее жизнь радикально изменилась, когда она посетила зоопарк в Сиэтле. Решиться на подобное уже было подвигом: в отличие от обычных людей людям с особенностями развития крайне трудно самостоятельно приехать в новое место, сесть в нужный автобус и т.д., не говоря уже о «шуме и ярких красках» в зоопарке, которые до сих пор вызывают у знаменитой ученой головокружение. Увидев горилл, Принц-Хьюз пережила откровение: «В тот момент все слишком громкое и яркое затихло, и впервые в жизни я смогла отдохнуть». Ее поразили медленные, но осознанные движения горилл, которые контрастировали со «слишком быстрой» коммуникацией людей.
Она начала наблюдать за гориллами часами каждый день, на что обратили внимание сотрудники зоопарка. Они предложили ей записывать свои наблюдения, и в результате Принц-Хьюз первой заметила изменения в поведении одной из самок горилл, что позволило вовремя диагностировать у нее инфекцию почки. Узнав о ее проблемах в школе, директор зоопарка помог девочке с явным талантом к изучению животных попасть на дополнительные курсы, получить школьный аттестат и поступить в колледж, где она защитила диплом по своим наблюдениям за гориллами. Принц-Хьюз считает, что работа в зоопарке помогла ей в дальнейшем справиться с симптомами синдрома Аспергера, работая с гориллами, она научилась выключать «аутичные фильтры». Наблюдая за ними в зоопарке, антрополог обнаружила множество параллелей между группой приматов и человеческим обществом.
Список известных личностей, страдавших или страдающих аутизмом, все время пополняется. Несомненно, речь здесь идет об очень талантливых и успешных людях, но действительно ли их одаренность и успех обусловлены аутизмом? Ниже мы приводим имена людей, в поведении или образе жизни которых можно предположить (правда, с определенной долей сомнений) признаки аутизма.
- Виржиния Вульф - Говорят, что эта писательница всегда работала над своими произведениями стоя.
- Эндрю Джексон - Седьмой президент Соединенных Штатов верил, что земля плоская.
- Дэрил Ханна - В детстве эта актриса страдала дислексией с сопутствием признаков аутизма.
- Сью Рубин - Героиня документального фильма «Аутизм - это мир».
- Вуди Аллен - Блистательный актер и кинорежиссер.
- Боб Дилан - Музыкант, в поведении которого наблюдались аутические тенденции.
- Энди Кауфман - Знаменитый комик и актер.
- Винсент Ван Гог - Эксцентричный и исключительно одаренный художник.
- Энди Уорхол - Особенности образа жизни этого талантливого художника позволяют предположить, что он был аутистом.
- Кортни Лав - Вдова Курта Кобейна, лидера группы «Нирвана». В три года ей был поставлен диагноз - начальная стадия аутизма.
- Хикари Оэ - Знаменитый японский композитор.
- Дилан Скотт Пирс - Художник-анималист, в поведении которого отмечаются черты высокофункционального аутизма.
- Донна Уильямс - Австралийская писательница, автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». В двадцатилетнем возрасте ей поставили диагноза «Аутизм».
Знаменитости с синдромом Аспергера
Среди известных людей можно назвать многих, чье поведение характеризуется симптомами, связываемыми с синдромом Аспергера. И, хотя данное психическое нарушение у большинства из них не диагностировалось официально, в их поведении явно присутствуют характерные для аутизма признаки, например, навязчивое стремление следовать определенному распорядку дня или выполнять стереотипные действия. Такую форму аутизма, как симптом Аспергера, можно предположить у следующих известных личностей:
- Гарри Труман - Поскольку в поведении родителей Трумана проявлялись яркие признаки аутизма, считается, что и он страдал от этого психического нарушения.
- Авраам Линкольн - Шестнадцатый президент Соединенных Штатов страдал депрессией и приступами беспокойства, а это симптомы, которые многие исследователи связывают с аутизмом. Кроме того, нередко у Линкольна случались и нервные срывы.
- Дэн Экройд - Как-то раз этот актер заявил, что страдает синдромом Аспергера, но его слова никто не принял всерьез.
- Сатоши Тадзири - Говорят, что в поведении создателя Покемона отмечаются все основные признаки аутизма.
Знаменитые саванты-аутисты
Саванты - это люди, обладающие исключительными способностями. Некоторые из них известны всему миру.
- Джеймс Гарфилд - Говорят, что двадцатый президент Соединенных Штатов мог писать обеими руками одновременно: правой - по-латыни, а левой - по-древнегречески.
- Леонардо да Винчи - Его стремление к совершенству порой становилось навязчивой идеей. Утверждают, что он потратил целых двенадцать лет, чтобы написать губы Моны Лизы.
Конечно, здесь названы имена лишь немногих из известных людей, чье поведение характеризуется аутистическими чертами. Чем больше мы узнаем об этом состоянии психики, тем больше аутистов мы можем распознать среди знаменитостей.